10 Jul 2026 Los hermanos de las personas con síndrome de Down, una realidad poco estudiada que reclama más atención científica
¿Qué supone crecer junto a un hermano con discapacidad? ¿Cómo influye esta experiencia en el desarrollo emocional, las relaciones familiares y la calidad de vida? Estas fueron algunas de las cuestiones abordadas en el encuentro #MoreThanBros, una iniciativa de sensibilización y divulgación científica centrada en la experiencia de los hermanos de personas con discapacidad.
En este espacio, Teresa Vargas Aldecoa, profesora e investigadora de Universidad Villanueva y asociada a la Cátedra Internacional de Bioética de la Fundación Jérôme Lejeune España, presentó los resultados de un estudio piloto sobre los sentimientos e impacto en los hermanos de personas con síndrome de Down y compartió una reflexión basada en la evidencia científica sobre una realidad tan relevante como todavía insuficientemente estudiada.
Un espectro complejo de emociones
Las investigaciones llevadas a cabo en España muestran que los hermanos de personas con síndrome de Down atraviesan distintas etapas emocionales a lo largo de su vida. Si se les explica correctamente desde niños, suelen aceptar el síndrome con naturalidad, aunque en la adolescencia es común que sientan celos o vergüenza debido a la presión de su entorno. Al llegar a la edad adulta, estos sentimientos suelen transformarse en orgullo. En general, este vínculo favorece una mayor madurez, permitiéndoles definir su convivencia como una fuente de afecto y bienestar, lo que a menudo les hace sentir que son mejores personas.
Teresa Vargas concluye que resulta una experiencia transformadora, con una perspectiva positiva y cargada de testimonios de superación y empatía por parte de estos hermanos y hermanas.
La incertidumbre sobre el futuro
Durante su intervención, la dra. Vargas señaló que los resultados de la investigación sobre relaciones fraternales proceden de investigaciones con muestras reducidas y que todavía no existen estudios representativos que permitan comprender con precisión la magnitud y diversidad de estas experiencias.
La investigadora también puso el foco en una preocupación recurrente entre los hermanos de personas con discapacidad intelectual: la incertidumbre sobre el futuro. Esta inquietud aparece de forma frecuente en grupos de apoyo y actividades organizadas por distintas entidades y refleja una cuestión central para muchas familias: quién asumirá los cuidados y el acompañamiento cuando los padres ya no puedan hacerlo.
En este sentido, diversos testimonios y estudios sugieren que muchos hermanos manifiestan una disposición temprana a asumir un papel protagonista en el apoyo a la persona con síndrome de Down. Aunque esta actitud suele estar vinculada a fuertes lazos afectivos y sentimientos de responsabilidad familiar, también plantea interrogantes sobre el impacto emocional que puede tener a largo plazo y sobre los recursos de apoyo que estas personas pueden necesitar.
Las investigaciones respecto a las necesidades, percepciones y experiencias de los hermanos de personas con síndrome de Down aún son insuficientes y requieren estudios con muestras más amplias para comprender mejor esta realidad y promover apoyos basados en la evidencia.
Es necesario, además, realizar y coordinar planes de acción preventivos y articular sistemas de acompañamiento y apoyo a estos hermanos y hermanas de personas con discapacidad, escuchar sus voces y desarrollar recursos que acompañen a las familias desde una perspectiva integral.
Durante el encuentro, Teresa Vargas compartió diálogo con José Ramón Alonso catedrático de Biología de la Universidad de Salamanca, poniendo de relieve la importancia de escuchar estas voces y desarrollar recursos que acompañen a las familias desde una perspectiva integral.
El estudio compartido por la profesora Vargas forma parte de los trabajos del grupo de investigación Villanueva Calidad de Vida (VICADEVI) de la Universidad Villanueva del que forman parte o han colaborado de alguna manera los investigadores Carolina Martín, Mar Rodríguez, Patricia Grande y Alber Marqués.
