16 Mar 2026 Dar voz a lo invisible: Marta de la Fuente comparte en Villanueva su experiencia como madre de una niña con una enfermedad rara
La Universidad Villanueva ha acogido recientemente una sesión muy especial dentro de las clases del grado en Periodismo. Marta de la Fuente, alumni de Derecho de la Universidad y madre de una niña con el síndrome CTNNB1 —una enfermedad rara con menos de 300 casos identificados en todo el mundo—, compartió con los estudiantes su historia personal y el camino que ha recorrido desde el diagnóstico de su hija.
Más allá de una charla académica, el encuentro se convirtió en una experiencia profundamente humana. Los alumnos pudieron conocer de primera mano la realidad que viven muchas familias que conviven con enfermedades raras: la incertidumbre médica, la falta de investigación, el impacto emocional y la necesidad constante de apoyo social.
La historia de Marta comenzó tras un embarazo aparentemente normal. Sin embargo, con el paso de los meses y después del nacimiento de Marta, surgieron señales que indicaban que algo no iba bien en el desarrollo de su hija. Tras numerosas pruebas y un largo proceso de búsqueda de respuestas, los médicos diagnosticaron el síndrome CTNNB1, una enfermedad genética extremadamente poco frecuente y de la que aún existe muy poco conocimiento científico.
Ante una realidad para la que nadie está preparado, Marta decidió transformar la incertidumbre en acción. En 2021 impulsó junto a otras familias una asociación para conectar a quienes viven la misma situación y promover la investigación sobre esta enfermedad. Hoy, gracias a esa red de apoyo, decenas de familias en España han podido encontrarse, compartir experiencias y afrontar juntas un camino que, en muchas ocasiones, se vive en soledad.
Durante la sesión, Marta habló con honestidad sobre los retos emocionales y sociales que afrontan las familias con hijos con enfermedades raras: la dificultad para acceder a tratamientos, el enorme esfuerzo que supone conciliar la vida familiar con la atención médica o la falta de comprensión social que muchas veces acompaña a estas realidades.
Pero su testimonio también estuvo lleno de esperanza. “Las personas están detrás de las enfermedades”, explicó a los alumnos, recordando la importancia de mirar más allá del diagnóstico y reconocer las historias humanas que hay detrás.
Su hija —explicó— es una niña feliz, ajena a la gravedad del síndrome que padece. En ese contexto, Marta compartió con los estudiantes algunas de las lecciones que esta experiencia le ha enseñado: la importancia de la paciencia, la fortaleza, la empatía y la gratitud por las pequeñas cosas de la vida.
La visita tuvo además un fuerte componente formativo para los futuros periodistas. En Villanueva entendemos que el periodismo no solo consiste en informar, sino también en dar visibilidad a realidades que muchas veces permanecen ocultas. Escuchar testimonios como el de Marta permite a los estudiantes comprender el poder que tienen las historias bien contadas para generar conciencia social.
El encuentro también refleja el compromiso de la Universidad Villanueva con sus alumni y con las causas que contribuyen al bien común. Acompañar a antiguos alumnos que hoy trabajan por dar visibilidad a realidades complejas forma parte de la misión de una universidad que entiende la educación como un servicio a la sociedad.
Historias como la de Marta recuerdan que, detrás de cada enfermedad rara, hay familias que luchan cada día con una enorme fortaleza. Y también que el periodismo tiene la responsabilidad —y el privilegio— de ayudar a que esas historias sean escuchadas.
